وزير الصحة فخر الدين قوجة اجتمعت لجنتنا العلمية SMA لتقييم أحدث التطورات في العلاج الجيني.
استخدم الوزير قوجة البيانات التالية ؛ "أريدك أن تعرف أننا نتخذ كل الاحتياطات فيما يتعلق بمعاملة أطفالنا مع ضمور العضلات الشوكي. نحن نتابع جميع التطورات الحالية لنفعل الأفضل لهم. تقرر لجنتنا العلمية SMA العلاج المناسب لأي مريض. نحن نضمن تطبيق هذا العلاج عندما يمكن تقييمه علميًا.
اجتمع مجلس SMA العلمي لدينا عبر الإنترنت وناقش القضايا المدرجة على جدول الأعمال. تتكون لجنتنا العلمية من أكثر علمائنا خبرة في علاج مرض ضمور العضلات الشوكي.
في تقييمهم ؛
1. تم فحص التطورات الحديثة في العلاج الجيني. بعد ورشة العمل 25/11/2020 ، لم يكن هناك دليل إضافي في المنشور العلمي على فعالية وموثوقية العلاج ،
2. من الضروري زيادة الوصول إلى المعلومات الصحيحة في كل من الوسائط المكتوبة والمرئية من خلال مشاركة التطورات حول SMA وقرارات اجتماع المجلس الاستشاري العلمي مع الصحافة ،
3. ليس من المناسب تنظيم حملات في بلدنا لتطبيق العلاج الجيني ، حيث لا توجد أدلة كافية من حيث الفعالية والموثوقية ،
4 - هناك معلومات تفيد بأن مواطنينا الذين تلقوا علاج Zolgensma في الخارج يحاولون مواصلة علاجهم Nusinersen بعد عودتهم إلى بلدنا ، ولا توجد معلومات أمان حول استخدام كلا العقارين في الأدبيات العلمية ، وبالتالي قد تحدث آثار جانبية خطيرة ، ويجب اتخاذ التدابير اللازمة في هذا الصدد ،
5. الحاجة إلى دراسات لتحديد المساهمة الموضوعية لأطفال SMA في الحياة الاجتماعية من خلال متابعة نموهم الإدراكي والبدني بعد العلاج ،
6. في الاجتماع ، تم استضافة خبراء الوراثة الطبية الذين يتشاورون مع وزارة الصحة حول دراسات فحص SMA لإبلاغ المجلس ، وتم إبلاغ اللجنة العلمية بآخر حالة الدراسات الحالية وأخذ رأيهم. تم التأكيد على أنه خاصة مع فترة COVID ، تم تطوير البنية التحتية لجهاز PCR في بلدنا ، وفي هذا السياق ، تم ذكر أن دراسات تطوير فحص الناقل قبل الزواج ومجموعات فحص حديثي الولادة تم تنظيمها بواسطة TUSEB. في أسرع وقت ممكن ، من الضروري تنفيذ عمليات الفرز ، وخاصة التطبيقات التجريبية ، في جميع أنحاء المجتمع ،
7. ضرورة زيادة عدد مراكز العلاج Nusinersen. من أجل توحيد العلاج ، ذُكر أنه بالإضافة إلى تحديد معايير المراكز التي سيتم تطبيقها ، يجب تنظيم تدريب لأخصائيي PCR ، وأخصائيي طب الأعصاب للأطفال / البالغين والفروع ذات الصلة لتقييم وتوحيد الممارسة.
المواطنون الأعزاء ،
أريدك أن تعرف أننا نتخذ جميع أنواع الاحتياطات فيما يتعلق بعلاج أطفالنا مع ضمور العضلات الشوكي. نحن نتابع جميع التطورات الحالية لنفعل الأفضل لهم. تقرر لجنتنا العلمية SMA العلاج المناسب لأي مريض. نحن نضمن تطبيق هذا العلاج عندما يمكن تقييمه علميًا. من الآن فصاعدًا ، تأكد من أنه مهما كان العلاج الذي سيحسن حياة طفلنا ، فسنطبق هذا العلاج أيضًا.
نحن نهدف فقط إلى العمل لجميع أعضاء تركيا الأكثر صحة.
كن أول من يعلق